Autismo attraverso gli occhi di una madre

Il L'autismo è una malattia neurologica che di solito è rilevato prima dei 3 anni e questo è sempre più diffuso. Secondo un recente rapporto, negli Stati Uniti, uno su 88 bambini ha autismo e l'ha dichiarata un'epidemia nazionale. Lavorare con questi bambini sin dalla giovane età è essenziale affinché godano di totale autonomia in futuro.

Il L'autismo è una malattia neurologica che di solito è rilevato prima dei 3 anni e questo è sempre più diffuso. Secondo un recente rapporto, negli Stati Uniti, uno su 88 bambini ha autismo e l'ha dichiarata un'epidemia nazionale. Lavorare con questi bambini sin dalla giovane età è essenziale affinché godano di totale autonomia in futuro.

Attraverso questa intervista con Amaya ARIZ , un avvocato, madre di Mario un bambino con autismo e autore del libro 'Il cambiamento gioia di Mario', tutti noi abbiamo l'opportunità di vedere l'autismo attraverso aspetto di una madre, per sapere molto di più sull'autismo in famiglia, dal punto di vista dell'esperienza in prima persona e dal desiderio di conoscere e connettersi più profondamente con l'universo di un bambino con autismo. Un'esperienza di vita unica che può aiutare molte persone nella loro situazione e altri che vogliono avvicinarsi ai bambini con autismo.

Diagnosi precoce e terapia nei bambini con autismo

Che cosa rappresenta questo libro per te? Un sollievo, un urlo ...?

Ho iniziato a scrivere per poter urlare. Quando ti viene diagnosticata l'autismo nel bambino che hai progettato sin dalla nascita, per il quale hai sognato un futuro, quel bambino muore ed è un duello lungo e difficile, per il bambino che è, ma per l'adulto che Non sarà più Non ero in grado di parlare e potevo canalizzare ciò che sentivo.

non ho intenzione di scrivere un blog o pubblicare un libro, ma quando avevo tre mesi a scrivere per me, mi sono reso conto che tutto quello che stavo facendo per affrontare il dolore, per formarme e rendere la terapia Mario, potevo servire altre persone. Ecco perché ho pubblicato il blog e si è diffuso rapidamente.

Di tutte le definizioni che esistono sull'autismo, quale vorresti evidenziare?

In una sindrome neurologica (non una malattia mentale o disabilità intellettiva e qui ho intenzione di lavorare duro per distruggere i miti che si riferiscono corrente) che interessa tre aree: la socializzazione, di comunicazione e di flessibilità. Le persone con autismo, (specialmente se non hanno avuto una terapia intensiva) hanno difficoltà a relazionarsi con altre persone . Nel caso dei bambini, sembrano non mostrare alcun interesse nel relazionarsi con gli altri, o se ci provano, si trovano con il grosso problema di non sapere come farlo. A volte hanno problemi a parlare (nel caso di Mario, per esempio) e in altri il loro modo di parlare è eccessivamente pedante o fuori luogo.

Che consiglio daresti ai genitori di interiorizzare e accettare l'autismo in famiglia?

L'autismo è molto difficile da spiegare ai parenti perché fisicamente nulla differenzia questi bambini dagli altri. E oltre ad accettare il problema dell'autismo, c'è un altro grosso problema nella società che è quello che diranno, e questo a volte fa più male del duello stesso. Pertanto, è importante che sappiano come mettersi nei panni dei loro genitori.

Penso anche che sia fondamentale allenarsi il più possibile, per cambiare il modo di relazionarsi con tuo figlio , per parlare con lui sempre accovacciato, guardandolo da vicino, che sente di capirlo. Non è che non vuole essere in questo mondo connesso con noi, è che lo trova difficile da capire. C'è anche un altro libro molto importante che tutti dovrebbero leggere, è la 'Bibbia' per noi, le famiglie, si chiama 'Più delle parole', l'abbiamo tradotto nella nostra associazione, nel caso qualcuno ne avesse bisogno. Aiuta a imparare a comunicare con tuo figlio e ad ottenere il meglio da lui.

Che cosa hai imparato da tuo figlio Mario?

Quell'impazienza non esiste, noi adulti l'abbiamo inventata quando vogliamo arrabbiarci e abbiamo bisogno di una scusa. Quel Mario cerca più difficile di chiunque di compiacere. I bambini con autismo sono molto affettivi, ma prima dobbiamo entrare nel loro mondo, altrimenti non li attireremo al nostro. Che dobbiamo rispettare e promuovere i loro interessi, e non solo dei bambini con autismo, ma di tutti i bambini e non costringerli a interessarsi a ciò che vogliamo. Mario mi ha dato la chiave della felicità, che mi ha fatto esplodere dopo molti mesi di lutto e ora ogni giorno è un paradiso (con le sue difficoltà, certo, ma un paradiso).

Come riesci a comunicare con un bambino con autismo? Esistono tecniche e metodi di insegnamento. Sono studenti visivi. Nel nostro caso, prima dovevamo lavorare sulla relazione immagine-oggetto, perché non parlava in parte perché non si riferiva ad essa. Con un sacco di lavoro, ho fatto la terapia di Mario ogni giorno 35 minuti , e lui si stava connettendo. Ma prima dobbiamo insegnargli a comunicare e prima di avere un interesse nel comunicare, che è la cosa più difficile. Per questo, devi prima attirare i loro interessi. Dò un esempio sciocco. Se è sdraiato tutto il giorno sul pavimento (è il caso di mio figlio Mario) invece di rimproverarlo e farlo alzare, sdraiarsi con lui sul pavimento e imitarlo. Imitare è una delle migliori formule per lui per notarti finalmente. Se stai suonando il tamburo, prendi un'altra bacchetta o un cucchiaio, sdraiati accanto ad esso e imitalo. Con il tempo ti guarderà e a poco a poco mostrerà interesse a interagire con te.

Nel caso di mio figlio, oltre all'autismo, aveva un problema di pianificazione del motore che gli impediva di parlare . Siamo riusciti a sbloccarlo insegnandogli prima di imitare le sillabe supportate dai segni, ogni segno che indica una sillaba. Ho appreso i segnali di supporto per il suono di Monfort e siamo stati con lui per sei mesi.Sono passati 10 giorni che ha finalmente iniziato a ripetere le parole. Sentire il suono della sua voce ha toccato il cielo.

In che modo i genitori possono rilevare l'autismo in un bambino? Cosa ti ha fatto sospettare che tuo figlio avesse l'autismo? Ora guardando in prospettiva e vedendo come è la nostra seconda figlia, la cosa più tipica di Mario era che lo chiamavamo e sembrava sordo. Ma non era molto ovvio neanche per noi. Era molto nel suo mondo, ma essendo così piccolo, è vero che non è facile. Anche se ora ho chiaro che per uno specialista doveva essere più che ovvio. La diagnosi era chiara, grave autismo. Nel caso di Mario, anche l'involuzione si è verificata, cioè sembrava che si evolvesse normalmente e in un certo momento, dopo 11 mesi, si è fermato e ha iniziato a tornare indietro, perdendo le parole che aveva già detto.

Mentre gli parlavamo in due lingue (gli parlai da quando era nato in francese), il pediatra lo attribuiva a quello. Le macchinine non le usavano nel modo normale, facendole rotolare. Anche i capricci e il non sapere perché, e dopo tre anni, se non c'è stata alcuna terapia, alcune caratteristiche sono accentuate, come il terrore di tagliarsi i capelli (fa male fisicamente, sentono che non ricresceranno) . In breve, ogni bambino è diverso, perché lo spettro autistico è anche molto ampio. Ma se alcuni genitori hanno dei dubbi, un peccato migliore per eccesso che per difetto, insistono sul pediatra e che lo valutano , o che vanno in un'associazione per informarsi.

Quando si può dire che un bambino con autismo si sta evolvendo?

Con la terapia un bambino con autismo si evolve sempre. E molto Mario un anno fa giaceva tutto il giorno sul pavimento, disconnesso, girandosi su se stesso, guardando le luci. Con la terapia quotidiana ha iniziato a parlare, scrive il suo nome, conosce i numeri, le lettere, combatte con la sua sorellina ... Non smetterò di gridare che la terapia è fondamentale , ma prima la diagnosi o la diagnosi precoce. Abbiamo perso tempo prezioso, un anno e mezzo, perché ci hanno detto che era tutto normale. Non dobbiamo guardare indietro, ma combatterò perché la stessa cosa accade a nessun altro bambino.